O
pequeno
torcedor
vascaíno
Gui
venceu
o
prêmio
de
torcedor
de
o
ano
de
o
"
Fifa
The
Best
Football
Awards
"
.
Guilherme
Gandra
Moura
,
de
10
anos
,
é
portador
de
uma
doença
rara
chamada
epidermólise
bolhosa
.
A
epidermólise
bolhosa
é
uma
doença
autoimune
que
fragiliza
a
pele
,
fazendo
com
que
surjam
feridas
e
bolhas
a
o
menor
atrito
.
(
entenda
mais
abaixo
)
A
mãe
de
Gui
,
a
nutricionista
Tayane
Gandra
,
conta
que
o
filho
nem
dormiu
esta
noite
,
de
tanta
ansiedade
para
o
prêmio
.
“
Estou
feliz
demais
por
o
nosso
milagre
estar
sendo
levado
em
âmbito
mundial
.
Gui
é
um
milagre
e
veio
com
esta
missão
:
levar
esperança
e
mostrar
a
resiliência
em
sua
forma
mais
pura
!
"
,
declara
Tayane
.
Gui
ficou
conhecido
depois
que
um
vídeo
compartilhado
por
sua
mãe
viralizou
em
as
redes
sociais
,
em
junho
de
2023
.
Em
a
época
,
Tayane
registrou
o
encontro
com
o
filho
depois
de
ele
ficar
16
dias
em
coma
induzido
.
Desde
então
,
Gui
se
tornou
um
torcedor
símbolo
de
o
Vasco
e
sua
história
ultrapassou
os
limites
de
o
time
.
Ele
passou
a
ganhar
camisas
de
diferentes
times
e
recebeu
convites
para
visitar
instalações
de
clubes
em
o
exterior
,
registrando
momentos
a
o
lado
de
jogadores
diversos
.
Gui
entrou
em
campo
com
a
seleção
brasileira
e
foi
até
a
casa
de
Neymar
.
A
história
teve
repercussão
internacional
,
e
o
futebol
melhorou
a
qualidade
de
vida
de
o
menino
.
Gui
ficou
amigo
de
Gabriel
Pec
,
começou
a
frequentar
os
jogos
de
o
Vasco
e
a
ter
contato
com
os
jogadores
em
o
dia
a
dia
.
O
torcedor
chegou
até
a
ganhar
uma
bandeira
com
seu
rosto
em
a
torcida
.
Em
novembro
de
2023
,
Gui
foi
a
Brasília
conhecer
o
presidente
Lula
.
O
menino
conseguiu
trazer
visibilidade
para
a
doença
.
Tanto
,
que
foi
sancionada
a
“
Lei
Gui
”
em
o
estado
de
o
Rio
de
Janeiro
,
que
prevê
o
pagamento
de
pensão
e
custeamento
de
medicamentos
,
curativos
e
outras
despesas
a
portadores
de
epidermólise
bolhosa
.
Entenda
a
epidermólise
bolhosa
A
epidermólise
bolhosa
é
uma
doença
genética
rara
que
fragiliza
a
pele
,
fazendo
com
que
surjam
feridas
e
bolhas
a
o
menor
atrito
.
As
feridas
podem
aparecer
devido
a
a
falta
de
adesão
entre
as
células
de
a
epiderme
,
a
camada
mais
superficial
de
a
pele
.
A
doença
é
autoimune
,
ou
seja
,
não
tem
cura
e
não
é
infecciosa
.
Ela
é
causada
por
uma
alteração
de
a
proteína
responsável
por
a
ligação
de
essas
camadas
.
Qualquer
machucado
,
ainda
que
leve
,
pode
formar
bolhas
e
descolar
a
pele
.
Segundo
o
Ministério
de
a
Saúde
,
apenas
quatro
em
cada
um
milhão
de
crianças
nascem
com
essas
lesões
.
As
crianças
com
epidermólise
bolhosa
são
conhecidas
como
“
crianças
borboletas
”
porque
a
pele
se
assemelha
a
as
asas
de
uma
borboleta
em
razão
de
a
fragilidade
.
Estima
se
que
cerca
de
500
mil
pessoas
em
todo
o
mundo
tenham
a
doença
.
Em
o
Brasil
,
a
partir
de
dados
levantados
por
a
Associação
DEBRA
,
em
o
total
,
há
802
pessoas
diagnosticadas
com
a
enfermidade
.
Formas
de
a
doença
A
epidermólise
bolhosa
pode
se
apresentar
de
três
formas
,
segundo
a
dermatologista
Zilda
Najjar
Prado
de
Oliveira
,
membro
de
a
Sociedade
Brasileira
de
Dermatologia
e
professora
de
a
Faculdade
de
Medicina
de
a
Universidade
de
São
Paulo
(
USP
)
.
São
elas
:
1
.
E
pidermólise
Bolhosa
Simples
(
EBS
)
,
em
que
as
bolhas
e
feridas
restringem
se
a
as
mãos
e
a
os
pés
;
2
.E
pidermólise
Bolhosa
Juncional
(
EBJ
)
,
mais
grave
,
afetando
a
boca
,
o
esôfago
e
o
intestino
,
o
que
gera
dificuldade
para
comer
;
3
.
Epidermólise
Bolhosa
Distrófica
(
EBD
)
,
também
grave
,
em
que
os
dedos
têm
a
tendência
de
aderir
uns
a
os
outros
.
Por
causa
de
as
feridas
,
é
comum
que
o
paciente
tenha
dificuldades
para
crescer
e
ganhar
peso
.
Para
a
cicatrização
de
a
pele
são
usados
muitos
nutrientes
que
,
em
situações
típicas
,
seriam
requeridos
para
o
desenvolvimento
de
o
organismo
.
O
diagnóstico
é
feito
por
meio
de
uma
biópsia
de
pele
ou
coleta
de
sangue
ou
saliva
.
Tratamento
Ainda
segundo
a
dermatologista
Zilda
Najjar
,
o
melhor
tratamento
é
o
preventivo
:
não
machucar
e
evitar
traumatismos
.
Os
principais
cuidados
envolvem
:
limpeza
de
as
feridas
;
curativos
adequados
(
não
aderentes
a
a
pele
)
;
controle
de
a
frequência
de
os
banhos
;
e
controle
de
a
dor
.
Apesar
de
ser
uma
doença
rara
e
grave
,
se
houver
tratamento
precoce
adequado
,
os
pacientes
podem
participar
de
as
atividades
diárias
com
menos
restrições
,
desempenhando
de
forma
adaptada
algumas
atividades
como
ir
a
a
escola
,
brincar
,
ir
a
a
praia
e
praticar
esportes
.
O
principal
sintoma
que
indica
a
existência
de
a
patologia
é
quando
imediatamente
após
o
nascimento
ou
em
as
primeiras
horas
e
dias
de
vida
são
observadas
bolhas
e/ou
feridas
em
a
pele
de
um
bebê
,
de
acordo
com
a
Associação
DEBRA
.
O
rastreamento
de
a
doença
pode
ser
feito
ainda
durante
o
pré-natal
quando
há
suspeitas
de
que
ela
possa
acometer
o
feto
.
Em
o
entanto
,
o
procedimento
é
invasivo
e
envolve
a
biópsia
de
pele
para
análise
de
o
DNA
,
não
podendo
ser
realizado
antes
de
a
15ª
semana
de
gestação
.
Pesquisas
recentes
publicadas
em
revistas
internacionais
falam
de
um
tratamento
inovador
para
esses
casos
.
Trata
se
de
um
gel
em
desenvolvimento
com
um
tipo
de
vírus
de
a
herpes
simples
e
que
é
aplicado
diretamente
em
a
pele
.