Representação em frases

Quem é Gui, torcedor vascaíno vencedor de prêmio da Fifa, que sofre de epidermólise bolhosa

ID	TEJ_0976
Língua	Português brasileiro
Fonte	G1
Link	https://g1.globo.com/saude/noticia/2024/12/17/quem-e-gui-torcedor-vascaino-vencedor-de-premio-da-fifa-que-sofre-de-epidermolise-bolhosa.ghtml
Título	Quem é Gui, torcedor vascaíno vencedor de prêmio da Fifa, que sofre de epidermólise bolhosa
Subtítulo	Doença genética rara fragiliza a pele, fazendo com que surjam feridas e bolhas ao menor atrito. A mãe do menino conta que ele nem dormiu nesta noite, de tanta ansiedade para o prêmio.
Ano	2024
Corpus	TEJ
Domínio	Jornalístico
Tema	Saúde
Propósito	Noticiar

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O pequeno torcedor vascaíno Gui venceu o prêmio de torcedor de o ano de o " Fifa The Best Football Awards " .

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Guilherme Gandra Moura , de 10 anos , é portador de uma doença rara chamada epidermólise bolhosa .

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A epidermólise bolhosa é uma doença autoimune que fragiliza a pele , fazendo com que surjam feridas e bolhas a o menor atrito .

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~~( entenda mais abaixo )~~

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A mãe de Gui , a nutricionista Tayane Gandra , conta que o filho nem dormiu esta noite , de tanta ansiedade para o prêmio .

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“ Estou feliz demais por o nosso milagre estar sendo levado em âmbito mundial .

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Gui é um milagre e veio com esta missão : levar esperança e mostrar a resiliência em sua forma mais pura ! " , declara Tayane .

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Gui ficou conhecido depois que um vídeo compartilhado por sua mãe viralizou em as redes sociais , em junho de 2023 .

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Em a época , Tayane registrou o encontro com o filho depois de ele ficar 16 dias em coma induzido .

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Desde então , Gui se tornou um torcedor símbolo de o Vasco e sua história ultrapassou os limites de o time .

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Ele passou a ganhar camisas de diferentes times e recebeu convites para visitar instalações de clubes em o exterior , registrando momentos a o lado de jogadores diversos .

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Gui entrou em campo com a seleção brasileira e foi até a casa de Neymar .

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A história teve repercussão internacional , e o futebol melhorou a qualidade de vida de o menino .

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Gui ficou amigo de Gabriel Pec , começou a frequentar os jogos de o Vasco e a ter contato com os jogadores em o dia a dia .

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O torcedor chegou até a ganhar uma bandeira com seu rosto em a torcida .

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~~Em novembro de 2023 , Gui foi a Brasília conhecer o presidente Lula .~~

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~~O menino conseguiu trazer visibilidade para a doença .~~

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Tanto , que foi sancionada a “ Lei Gui ” em o estado de o Rio de Janeiro , que prevê o pagamento de pensão e custeamento de medicamentos , curativos e outras despesas a portadores de epidermólise bolhosa .

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~~Entenda a epidermólise bolhosa~~

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A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara que fragiliza a pele , fazendo com que surjam feridas e bolhas a o menor atrito .

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As feridas podem aparecer devido a a falta de adesão entre as células de a epiderme , a camada mais superficial de a pele .

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A doença é autoimune , ou seja , não tem cura e não é infecciosa .

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Ela é causada por uma alteração de a proteína responsável por a ligação de essas camadas .

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Qualquer machucado , ainda que leve , pode formar bolhas e descolar a pele .

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Segundo o Ministério de a Saúde , apenas quatro em cada um milhão de crianças nascem com essas lesões .

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As crianças com epidermólise bolhosa são conhecidas como “ crianças borboletas ” porque a pele se assemelha a as asas de uma borboleta em razão de a fragilidade .

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Estima se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença .

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Em o Brasil , a partir de dados levantados por a Associação DEBRA , em o total , há 802 pessoas diagnosticadas com a enfermidade .

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~~Formas de a doença~~

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A epidermólise bolhosa pode se apresentar de três formas , segundo a dermatologista Zilda Najjar Prado de Oliveira , membro de a Sociedade Brasileira de Dermatologia e professora de a Faculdade de Medicina de a Universidade de São Paulo ( USP ) .

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~~São elas :~~

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~~1 .~~

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E pidermólise Bolhosa Simples ( EBS ) , em que as bolhas e feridas restringem se a as mãos e a os pés ;

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2 .E pidermólise Bolhosa Juncional ( EBJ ) , mais grave , afetando a boca , o esôfago e o intestino , o que gera dificuldade para comer ;

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~~3 .~~

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Epidermólise Bolhosa Distrófica ( EBD ) , também grave , em que os dedos têm a tendência de aderir uns a os outros .

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Por causa de as feridas , é comum que o paciente tenha dificuldades para crescer e ganhar peso .

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Para a cicatrização de a pele são usados muitos nutrientes que , em situações típicas , seriam requeridos para o desenvolvimento de o organismo .

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O diagnóstico é feito por meio de uma biópsia de pele ou coleta de sangue ou saliva .

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~~Tratamento~~

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Ainda segundo a dermatologista Zilda Najjar , o melhor tratamento é o preventivo : não machucar e evitar traumatismos .

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~~Os principais cuidados envolvem :~~

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limpeza de as feridas ; curativos adequados ( não aderentes a a pele ) ; controle de a frequência de os banhos ; e controle de a dor .

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Apesar de ser uma doença rara e grave , se houver tratamento precoce adequado , os pacientes podem participar de as atividades diárias com menos restrições , desempenhando de forma adaptada algumas atividades como ir a a escola , brincar , ir a a praia e praticar esportes .

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O principal sintoma que indica a existência de a patologia é quando imediatamente após o nascimento ou em as primeiras horas e dias de vida são observadas bolhas e/ou feridas em a pele de um bebê , de acordo com a Associação DEBRA .

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O rastreamento de a doença pode ser feito ainda durante o pré-natal quando há suspeitas de que ela possa acometer o feto .

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Em o entanto , o procedimento é invasivo e envolve a biópsia de pele para análise de o DNA , não podendo ser realizado antes de a 15ª semana de gestação .

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Pesquisas recentes publicadas em revistas internacionais falam de um tratamento inovador para esses casos .

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Trata se de um gel em desenvolvimento com um tipo de vírus de a herpes simples e que é aplicado diretamente em a pele .

Representação em texto