O pequeno torcedor vascaíno Gui venceu o prêmio de torcedor de o ano de o " Fifa The Best Football Awards " . Guilherme Gandra Moura , de 10 anos , é portador de uma doença rara chamada epidermólise bolhosa .

A epidermólise bolhosa é uma doença autoimune que fragiliza a pele , fazendo com que surjam feridas e bolhas a o menor atrito .

( entenda mais abaixo )

A mãe de Gui , a nutricionista Tayane Gandra , conta que o filho nem dormiu esta noite , de tanta ansiedade para o prêmio . “ Estou feliz demais por o nosso milagre estar sendo levado em âmbito mundial . Gui é um milagre e veio com esta missão : levar esperança e mostrar a resiliência em sua forma mais pura ! " , declara Tayane .

Gui ficou conhecido depois que um vídeo compartilhado por sua mãe viralizou em as redes sociais , em junho de 2023 . Em a época , Tayane registrou o encontro com o filho depois de ele ficar 16 dias em coma induzido .

Desde então , Gui se tornou um torcedor símbolo de o Vasco e sua história ultrapassou os limites de o time . Ele passou a ganhar camisas de diferentes times e recebeu convites para visitar instalações de clubes em o exterior , registrando momentos a o lado de jogadores diversos .

Gui entrou em campo com a seleção brasileira e foi até a casa de Neymar . A história teve repercussão internacional , e o futebol melhorou a qualidade de vida de o menino .

Gui ficou amigo de Gabriel Pec , começou a frequentar os jogos de o Vasco e a ter contato com os jogadores em o dia a dia . O torcedor chegou até a ganhar uma bandeira com seu rosto em a torcida .

Em novembro de 2023 , Gui foi a Brasília conhecer o presidente Lula . O menino conseguiu trazer visibilidade para a doença . Tanto , que foi sancionada a “ Lei Gui ” em o estado de o Rio de Janeiro , que prevê o pagamento de pensão e custeamento de medicamentos , curativos e outras despesas a portadores de epidermólise bolhosa .

Entenda a epidermólise bolhosa

A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara que fragiliza a pele , fazendo com que surjam feridas e bolhas a o menor atrito . As feridas podem aparecer devido a a falta de adesão entre as células de a epiderme , a camada mais superficial de a pele .

A doença é autoimune , ou seja , não tem cura e não é infecciosa . Ela é causada por uma alteração de a proteína responsável por a ligação de essas camadas . Qualquer machucado , ainda que leve , pode formar bolhas e descolar a pele .

Segundo o Ministério de a Saúde , apenas quatro em cada um milhão de crianças nascem com essas lesões .

As crianças com epidermólise bolhosa são conhecidas como “ crianças borboletas ” porque a pele se assemelha a as asas de uma borboleta em razão de a fragilidade .

Estima se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença . Em o Brasil , a partir de dados levantados por a Associação DEBRA , em o total , há 802 pessoas diagnosticadas com a enfermidade .

Formas de a doença

A epidermólise bolhosa pode se apresentar de três formas , segundo a dermatologista Zilda Najjar Prado de Oliveira , membro de a Sociedade Brasileira de Dermatologia e professora de a Faculdade de Medicina de a Universidade de São Paulo ( USP ) .

São elas :

1 .

E pidermólise Bolhosa Simples ( EBS ) , em que as bolhas e feridas restringem se a as mãos e a os pés ; 2 .E pidermólise Bolhosa Juncional ( EBJ ) , mais grave , afetando a boca , o esôfago e o intestino , o que gera dificuldade para comer ;

3 . Epidermólise Bolhosa Distrófica ( EBD ) , também grave , em que os dedos têm a tendência de aderir uns a os outros .

Por causa de as feridas , é comum que o paciente tenha dificuldades para crescer e ganhar peso .

Para a cicatrização de a pele são usados muitos nutrientes que , em situações típicas , seriam requeridos para o desenvolvimento de o organismo .

O diagnóstico é feito por meio de uma biópsia de pele ou coleta de sangue ou saliva .

Tratamento

Ainda segundo a dermatologista Zilda Najjar , o melhor tratamento é o preventivo : não machucar e evitar traumatismos .

Os principais cuidados envolvem :

limpeza de as feridas ; curativos adequados ( não aderentes a a pele ) ; controle de a frequência de os banhos ; e controle de a dor .

Apesar de ser uma doença rara e grave , se houver tratamento precoce adequado , os pacientes podem participar de as atividades diárias com menos restrições , desempenhando de forma adaptada algumas atividades como ir a a escola , brincar , ir a a praia e praticar esportes . O principal sintoma que indica a existência de a patologia é quando imediatamente após o nascimento ou em as primeiras horas e dias de vida são observadas bolhas e/ou feridas em a pele de um bebê , de acordo com a Associação DEBRA .

O rastreamento de a doença pode ser feito ainda durante o pré-natal quando há suspeitas de que ela possa acometer o feto . Em o entanto , o procedimento é invasivo e envolve a biópsia de pele para análise de o DNA , não podendo ser realizado antes de a 15ª semana de gestação .

Pesquisas recentes publicadas em revistas internacionais falam de um tratamento inovador para esses casos . Trata se de um gel em desenvolvimento com um tipo de vírus de a herpes simples e que é aplicado diretamente em a pele .