Com
dois
anos
de
idade
,
a
dona
de
casa
Juliana
Flores
,
atualmente
com
30
,
começou
apresentar
manchas
em
o
corpo
que
pareciam
"
borrões
"
.
Em
o
início
,
sua
família
pensou
que
fossem
inofensivas
,
até
que
os
sinais
começaram
a
se
espalhar
cada
vez
mais
.
As
marcas
cresciam
e
os
tumores
em
a
pele
começaram
a
nascer
.
"
Tinha
muito
mau
cheiro
.
Eram
tipo
verrugas
,
só
que
com
o
tamanho
de
uma
bolinha
de
gude
"
,
relembra
a
a
BBC
News
Brasil
.
Em
a
época
,
sua
mãe
não
sabia
muito
o
que
podia
ser
o
problema
e
foi
atrás
de
médicos
,
que
deram
o
diagnóstico
de
xeroderma
pigmentoso
,
uma
doença
genética
rara
.
Além
de
Juliana
,
seu
irmão
,
que
é
três
anos
mais
novo
que
ela
,
também
nasceu
com
a
condição
.
A
enfermidade
foi
atribuída
a
o
casamento
consanguíneo
de
seus
pais
,
que
eram
primos
de
primeiro
grau
.
"
Não
tinha
tanto
conhecimento
.
Como
eles
eram
primos
,
potencializou
"
,
destaca
.
A
o
longo
de
os
anos
,
as
manchas
foram
aumentando
e
,
desde
criança
,
a
jovem
precisava
ter
cuidado
com
o
sol
e
com
atividades
em
o
dia
a
dia
.
Por
causa
de
a
doença
,
entrou
atrasada
em
a
escola
.
"
Comecei
a
estudar
com
sete
anos
de
vida
e
tinha
medo
de
o
preconceito
"
,
diz
.
Logo
em
os
primeiros
anos
de
o
colégio
,
ela
sofreu
com
bullying
.
"
Tinha
criança
que
me
agredia
por
eu
ser
assim
e
faziam
rodinha
para
me
bater
.
Mas
tinha
crianças
que
me
defendiam
,
que
brigavam
por
causa
de
mim
.
Foi
triste
.
"
Câncer
de
pele
:
como
identificar
se
pintas
,
manchas
e
outros
sinais
podem
indicar
doença
Inca
divulga
estimativas
de
incidência
de
tipos
de
câncer
em
o
Brasil
;
veja
listas
O
dia
por
a
noite
Como
o
problema
deixa
sua
pele
muito
vulnerável
,
Juliana
conta
que
precisa
inverter
sua
rotina
para
conseguir
fazer
algumas
coisas
.
A
as
vezes
,
dorme
durante
o
dia
e
procura
realizar
atividades
em
a
rua
a
a
noite
.
"
O
mais
difícil
é
sair
durante
o
dia
,
pois
tenho
fotofobia
em
os
olhos
e
a
claridade
afeta
muito
.
Mas
viver
de
noite
e
dormir
de
dia
é
meio
complicado
.
Não
estou
muito
acostumada
"
,
conta
.
Quando
precisa
ir
a
o
médico
para
consultas
e
realizar
cirurgias
,
ela
sai
por
a
manhã
,
mas
sempre
com
boné
,
protetor
solar
,
óculos
e
roupas
apropriadas
.
Morando
em
a
cidade
de
Iporá
,
Goiás
,
ela
conta
que
o
local
é
muito
quente
,
o
que
dificulta
seu
dia
a
dia
.
Mesmo
tendo
que
evitar
o
sol
,
ela
diz
que
em
alguns
casos
não
têm
como
escapar
de
a
claridade
e
as
coisas
de
a
casa
são
feitas
a
o
longo
de
o
dia
.
Centenas
cirurgias
Por
causa
de
a
doença
,
além
de
as
manchas
em
a
pele
,
Juliana
convive
com
o
surgimento
de
tumores
frequentemente
ocasionados
por
o
xeroderma
pigmentoso
.
Ela
conta
que
precisa
fazer
cirurgias
de
três
em
três
meses
e
realizar
biópsias
para
avaliar
se
algum
tumor
é
maligno
.
A
o
longo
de
esses
30
anos
,
ela
conta
que
já
realizou
,
por
o
menos
,
300
cirurgias
.
"
Já
retirei
tumores
de
várias
partes
de
o
corpo
.
De
a
língua
,
de
a
perna
,
de
a
barriga
,
de
o
braço
.
Quando
sai
o
resultado
de
a
biópsia
e
o
tumor
é
maligno
,
me
interno
e
fico
uns
três
,
quatro
dias
em
o
hospital
"
,
diz
.
Em
os
primeiros
anos
de
vida
,
ela
chegou
a
fazer
quimioterapia
para
tratar
a
condição
.
"
Eu
chorava
porque
queria
ir
para
escola
,
mas
Graças
a
Deus
,
concluí
o
ensino
médio
e
consegui
terminar
a
escola
"
,
conta
.
Devido
a
os
inúmeros
procedimentos
cirúrgicos
,
ela
já
perdeu
parte
de
os
lábios
,
nariz
e
também
teve
problemas
com
o
olho
direito
.
"
Hoje
só
enxergo
de
um
olho
.
Eu
retirei
o
tumor
de
o
olho
,
mas
voltou
depois
de
um
ano
e
grudou
em
o
globo
ocular
.
Provavelmente
vou
ter
que
retirar
também
,
pois
meu
olho
está
sendo
puxado
para
baixo
"
,
conta
.
Para
realizar
todos
esses
procedimentos
,
Juliana
faz
tratamento
em
o
SUS
(
Sistema
Único
de
Saúde
)
e
recebe
auxílio-doença
,
já
que
por
conta
de
o
problema
não
consegue
trabalhar
e
a
o
longo
de
a
vida
realizou
alguns
"
bicos
"
.
Embora
tenha
acesso
a
acompanhamento
médico
gratuito
,
ela
ainda
tem
muitas
despesas
com
cosméticos
.
"
Eu
moro
de
aluguel
e
o
tratamento
é
muito
caro
.
O
protetor
solar
que
eu
uso
custa
R$
150
e
tem
50
ml
.
Quando
faço
as
cirurgias
tenho
que
comprar
remédios
que
custam
,
em
média
,
R$
200
"
.
Ela
também
descobriu
,
após
o
nascimento
de
o
seu
segundo
filho
,
que
tem
insuficiência
cardíaca
.
Autoestima
e
conscientização
em
as
redes
sociais
Mesmo
já
adulta
,
ela
ainda
sofre
com
olhares
e
julgamentos
de
as
pessoas
.
Juliana
ressalta
que
lida
bem
com
o
seu
corpo
e
hoje
se
aceita
,
mas
nem
sempre
foi
assim
.
"
É
uma
luta
diária
e
não
é
fácil
se
manter
e
gostar
de
a
gente
,
mas
eu
sempre
me
levanto
.
Eu
penso
que
esse
corpo
é
emprestado
e
eu
estou
aqui
por
alguma
missão
"
,
diz
.
Diante
de
essas
adversidades
,
a
dona
de
casa
chegou
a
sofrer
com
o
preconceito
até
de
pessoas
próximas
.
Para
tentar
levar
mais
informação
a
as
pessoas
sobre
a
condição
que
sofre
,
ela
resolveu
criar
um
perfil
em
o
TikTok
e
,
por
meio
de
lives
,
fazia
"
vaquinhas
"
para
arrecadar
dinheiro
e
seguir
com
o
tratamento
.
Antes
de
a
exposição
em
a
internet
,
pedia
ajuda
financeira
em
os
ônibus
de
a
cidade
em
que
mora
.
Por
meio
de
a
rede
social
,
ela
conseguia
arrecadar
quantias
em
dinheiro
e
também
presentes
de
os
usuários
.
Além
de
isso
,
recebia
feedbacks
positivos
de
outras
mães
que
também
estavam
lidando
com
o
diagnóstico
de
xeroderma
pigmentoso
em
seus
filhos
pequenos
.
"
Algumas
pessoas
falavam
que
não
conheciam
uma
pessoa
com
essa
doença
.
Já
outras
diziam
que
bom
que
estavam
recebendo
informações
.
Tem
seguidora
que
está
descobrindo
o
problema
de
o
filho
agora
.
Antes
não
tinha
ideia
de
o
que
poderia
ser
"
,
afirma
.
Mesmo
tendo
um
efeito
positivo
,
ela
ainda
tinha
que
lidar
com
mensagens
preconceituosas
e
de
haters
que
queriam
"
derrubar
"
as
lives
que
ela
fazia
.
"
As
pessoas
denunciavam
meu
perfil
por
besteira
e
me
chamavam
de
morta
viva
.
Era
bem
ruim
"
,
diz
.
Mesmo
assim
,
ela
não
se
intimidou
,
seguiu
com
os
conteúdos
e
hoje
seu
perfil
já
tem
pouco
mais
de
500
mil
seguidores
.
Seu
maior
desejo
é
que
mais
pessoas
possam
ter
acesso
a
a
informação
e
diagnóstico
precoce
.
O
que
é
xeroderma
pigmentoso
?
É
uma
doença
genética
rara
que
provoca
manchas
bem
pequenas
em
a
pele
e
podem
ser
claras
e
hipopigmentadas
em
os
dorsos
de
as
mãos
,
pés
,
face
e
em
outras
regiões
onde
há
exposição
solar
.
Segundo
especialistas
ouvidos
por
a
reportagem
,
a
prevalência
em
o
Brasil
é
em
torno
de
um
para
100
mil
pessoas
.
Mas
,
vale
lembrar
,
que
a
condição
não
é
contagiosa
.
"
A
célula
não
aceita
a
agressão
celular
e
não
consegue
fazer
o
reparo
de
o
DNA
quando
recebe
radiação
"
,
explica
Valéria
Franzon
,
dermatologista
e
professora
de
Medicina
de
a
Pontifícia
Universidade
Católica
de
o
Paraná
(
PUCPR
)
.
Por
ser
uma
doença
autossômica
recessiva
,
sua
causa
está
ligada
,
principalmente
,
a
casamentos
consanguíneos
.
"
Esse
tipo
de
casamento
aumenta
a
incidência
de
doenças
recessivas
.
O
reparo
de
o
DNA
é
defeituoso
"
,
explica
a
especialista
.
Ainda
de
acordo
com
a
dermatologista
,
quando
o
paciente
tem
a
doença
,
a
chance
de
o
filho
nascer
com
a
condição
é
de
25
%
.
Os
primeiros
sinais
podem
aparecer
logo
em
os
primeiros
meses
de
vida
e
se
espalham
rapidamente
em
o
corpo
a
o
longo
de
os
anos
.
Por
causa
de
isso
,
o
paciente
começa
a
ter
manifestações
de
câncer
de
pele
logo
em
a
primeira
década
de
vida
.
"
Quanto
mais
exposto
a
o
sol
,
maior
a
chance
.
É
mais
frequente
em
o
rosto
.
Os
tumores
mais
comuns
são
os
carcinomas
que
vão
comendo
o
tecido
e
desfigurando
o
paciente
.
Com
o
tempo
,
vão
aparecendo
outros
tipos
que
podem
matar
.
Também
pode
surgir
melanoma
"
,
destaca
João
Duprat
,
líder
de
o
Centro
de
Referência
em
Tumores
Cutâneos
de
o
A.C.Camargo
Cancer
Center
.
Alguns
pacientes
também
podem
ter
a
expectativa
de
vida
reduzida
e
viver
somente
até
18
ou
19
anos
.
Duprat
afirma
ainda
que
é
uma
doença
difícil
de
tratar
,
pois
muitos
pacientes
têm
condições
socioeconômicas
ruins
,
dificultando
o
acesso
a
medidas
de
saúde
.
"
São
pessoas
carentes
e
há
um
problema
social
enorme
.
Acho
que
deveria
ter
serviços
que
tratam
esse
paciente
e
com
acompanhamento
multidisciplinar
"
,
opina
o
médico
.
A
doença
,
em
alguns
casos
,
pode
causar
atrasos
de
desenvolvimento
e
até
cegueira
.
"
É
muito
frequente
pacientes
sofrerem
com
catarata
.
A
própria
córnea
vai
ficando
opaca
"
,
diz
o
especialista
A.C.Camargo
Cancer
Center
.
Sinais
que
chamam
atenção
Pintas
Manchas
Enrugamento
de
a
pele
Envelhecimento
de
a
pele
Surgimento
de
feridas
que
não
cicatrizam
e
que
podem
evoluir
para
câncer
de
pele
Como
funciona
o
tratamento
?
O
tratamento
é
multidisciplinar
e
envolve
diversos
cuidados
.
O
principal
de
eles
é
a
fotoproteção
.
"
Não
é
exclusivamente
uso
de
proteção
solar
.
Tem
que
ser
feito
com
chapéu
ou
boné
,
protetor
solar
,
ver
a
hora
que
vai
se
expor
a
o
sol
,
guarda-sol
e
outros
.
Tudo
isso
é
importante
para
evitar
o
surgimento
"
,
diz
Mauro
Yoshiaki
Enokihara
,
presidente
de
a
Sociedade
Brasileira
de
Dermatologia
(
SBD
)
.
O
diagnóstico
precoce
também
é
importante
para
evitar
a
progressão
de
a
doença
e
melhor
qualidade
de
vida
de
o
paciente
.
Os
procedimentos
cirúrgicos
para
retirada
de
tumores
também
fazem
parte
de
a
linha
terapêutica
.
"
Os
tratamentos
de
os
cânceres
como
carcinoma
podem
ser
conseguidos
por
o
SUS
,
mas
é
paliativo
,
já
que
não
é
oferecido
nenhum
tratamento
de
mudança
genética
"
,
conclui
a
especialista
de
a
PUC
Paraná
.