Representação em frases

Xeroderma pigmentoso: 'Troco dia pela noite', diz mulher que sofre com doença rara

ID	TEJ_1054
Língua	Português brasileiro
Fonte	G1
Link	https://g1.globo.com/saude/noticia/2022/12/14/xeroderma-pigmentoso-troco-dia-pela-noite-diz-mulher-que-sofre-com-doenca-rara.ghtml
Título	Xeroderma pigmentoso: 'Troco dia pela noite', diz mulher que sofre com doença rara
Subtítulo	A dona de casa Juliana Flores, 30 anos, foi diagnosticada com uma doença rara chamada xeroderma pigmentoso.
Ano	2022
Corpus	TEJ
Domínio	Jornalístico
Tema	Saúde
Propósito	Noticiar

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Com dois anos de idade , a dona de casa Juliana Flores , atualmente com 30 , começou apresentar manchas em o corpo que pareciam " borrões " .

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Em o início , sua família pensou que fossem inofensivas , até que os sinais começaram a se espalhar cada vez mais .

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~~As marcas cresciam e os tumores em a pele começaram a nascer .~~

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~~" Tinha muito mau cheiro .~~

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Eram tipo verrugas , só que com o tamanho de uma bolinha de gude " , relembra a a BBC News Brasil .

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Em a época , sua mãe não sabia muito o que podia ser o problema e foi atrás de médicos , que deram o diagnóstico de xeroderma pigmentoso , uma doença genética rara .

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Além de Juliana , seu irmão , que é três anos mais novo que ela , também nasceu com a condição .

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A enfermidade foi atribuída a o casamento consanguíneo de seus pais , que eram primos de primeiro grau .

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~~" Não tinha tanto conhecimento .~~

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~~Como eles eram primos , potencializou " , destaca .~~

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A o longo de os anos , as manchas foram aumentando e , desde criança , a jovem precisava ter cuidado com o sol e com atividades em o dia a dia .

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~~Por causa de a doença , entrou atrasada em a escola .~~

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" Comecei a estudar com sete anos de vida e tinha medo de o preconceito " , diz .

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~~Logo em os primeiros anos de o colégio , ela sofreu com bullying .~~

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" Tinha criança que me agredia por eu ser assim e faziam rodinha para me bater .

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~~Mas tinha crianças que me defendiam , que brigavam por causa de mim .~~

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~~Foi triste .~~

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Câncer de pele : como identificar se pintas , manchas e outros sinais podem indicar doença Inca divulga estimativas de incidência de tipos de câncer em o Brasil ; veja listas

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~~O dia por a noite~~

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Como o problema deixa sua pele muito vulnerável , Juliana conta que precisa inverter sua rotina para conseguir fazer algumas coisas .

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A as vezes , dorme durante o dia e procura realizar atividades em a rua a a noite .

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" O mais difícil é sair durante o dia , pois tenho fotofobia em os olhos e a claridade afeta muito .

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~~Mas viver de noite e dormir de dia é meio complicado .~~

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~~Não estou muito acostumada " , conta .~~

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Quando precisa ir a o médico para consultas e realizar cirurgias , ela sai por a manhã , mas sempre com boné , protetor solar , óculos e roupas apropriadas .

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Morando em a cidade de Iporá , Goiás , ela conta que o local é muito quente , o que dificulta seu dia a dia .

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Mesmo tendo que evitar o sol , ela diz que em alguns casos não têm como escapar de a claridade e as coisas de a casa são feitas a o longo de o dia .

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~~Centenas cirurgias~~

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Por causa de a doença , além de as manchas em a pele , Juliana convive com o surgimento de tumores frequentemente ocasionados por o xeroderma pigmentoso .

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Ela conta que precisa fazer cirurgias de três em três meses e realizar biópsias para avaliar se algum tumor é maligno .

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A o longo de esses 30 anos , ela conta que já realizou , por o menos , 300 cirurgias .

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~~" Já retirei tumores de várias partes de o corpo .~~

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De a língua , de a perna , de a barriga , de o braço .

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Quando sai o resultado de a biópsia e o tumor é maligno , me interno e fico uns três , quatro dias em o hospital " , diz .

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Em os primeiros anos de vida , ela chegou a fazer quimioterapia para tratar a condição .

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" Eu chorava porque queria ir para escola , mas Graças a Deus , concluí o ensino médio e consegui terminar a escola " , conta .

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Devido a os inúmeros procedimentos cirúrgicos , ela já perdeu parte de os lábios , nariz e também teve problemas com o olho direito .

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~~" Hoje só enxergo de um olho .~~

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Eu retirei o tumor de o olho , mas voltou depois de um ano e grudou em o globo ocular .

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Provavelmente vou ter que retirar também , pois meu olho está sendo puxado para baixo " , conta .

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Para realizar todos esses procedimentos , Juliana faz tratamento em o SUS ( Sistema Único de Saúde ) e recebe auxílio-doença , já que por conta de o problema não consegue trabalhar e a o longo de a vida realizou alguns " bicos " .

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Embora tenha acesso a acompanhamento médico gratuito , ela ainda tem muitas despesas com cosméticos .

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~~" Eu moro de aluguel e o tratamento é muito caro .~~

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~~O protetor solar que eu uso custa R$ 150 e tem 50 ml .~~

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Quando faço as cirurgias tenho que comprar remédios que custam , em média , R$ 200 " .

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Ela também descobriu , após o nascimento de o seu segundo filho , que tem insuficiência cardíaca .

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~~Autoestima e conscientização em as redes sociais~~

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Mesmo já adulta , ela ainda sofre com olhares e julgamentos de as pessoas .

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Juliana ressalta que lida bem com o seu corpo e hoje se aceita , mas nem sempre foi assim .

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" É uma luta diária e não é fácil se manter e gostar de a gente , mas eu sempre me levanto .

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Eu penso que esse corpo é emprestado e eu estou aqui por alguma missão " , diz .

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Diante de essas adversidades , a dona de casa chegou a sofrer com o preconceito até de pessoas próximas .

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Para tentar levar mais informação a as pessoas sobre a condição que sofre , ela resolveu criar um perfil em o TikTok e , por meio de lives , fazia " vaquinhas " para arrecadar dinheiro e seguir com o tratamento .

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Antes de a exposição em a internet , pedia ajuda financeira em os ônibus de a cidade em que mora .

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Por meio de a rede social , ela conseguia arrecadar quantias em dinheiro e também presentes de os usuários .

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Além de isso , recebia feedbacks positivos de outras mães que também estavam lidando com o diagnóstico de xeroderma pigmentoso em seus filhos pequenos .

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~~" Algumas pessoas falavam que não conheciam uma pessoa com essa doença .~~

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~~Já outras diziam que bom que estavam recebendo informações .~~

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~~Tem seguidora que está descobrindo o problema de o filho agora .~~

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~~Antes não tinha ideia de o que poderia ser " , afirma .~~

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Mesmo tendo um efeito positivo , ela ainda tinha que lidar com mensagens preconceituosas e de haters que queriam " derrubar " as lives que ela fazia .

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" As pessoas denunciavam meu perfil por besteira e me chamavam de morta viva .

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~~Era bem ruim " , diz .~~

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Mesmo assim , ela não se intimidou , seguiu com os conteúdos e hoje seu perfil já tem pouco mais de 500 mil seguidores .

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Seu maior desejo é que mais pessoas possam ter acesso a a informação e diagnóstico precoce .

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~~O que é xeroderma pigmentoso ?~~

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É uma doença genética rara que provoca manchas bem pequenas em a pele e podem ser claras e hipopigmentadas em os dorsos de as mãos , pés , face e em outras regiões onde há exposição solar .

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Segundo especialistas ouvidos por a reportagem , a prevalência em o Brasil é em torno de um para 100 mil pessoas .

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~~Mas , vale lembrar , que a condição não é contagiosa .~~

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" A célula não aceita a agressão celular e não consegue fazer o reparo de o DNA quando recebe radiação " , explica Valéria Franzon , dermatologista e professora de Medicina de a Pontifícia Universidade Católica de o Paraná ( PUCPR ) .

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Por ser uma doença autossômica recessiva , sua causa está ligada , principalmente , a casamentos consanguíneos .

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~~" Esse tipo de casamento aumenta a incidência de doenças recessivas .~~

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~~O reparo de o DNA é defeituoso " , explica a especialista .~~

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Ainda de acordo com a dermatologista , quando o paciente tem a doença , a chance de o filho nascer com a condição é de 25 % .

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Os primeiros sinais podem aparecer logo em os primeiros meses de vida e se espalham rapidamente em o corpo a o longo de os anos .

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Por causa de isso , o paciente começa a ter manifestações de câncer de pele logo em a primeira década de vida .

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~~" Quanto mais exposto a o sol , maior a chance .~~

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~~É mais frequente em o rosto .~~

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Os tumores mais comuns são os carcinomas que vão comendo o tecido e desfigurando o paciente .

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~~Com o tempo , vão aparecendo outros tipos que podem matar .~~

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Também pode surgir melanoma " , destaca João Duprat , líder de o Centro de Referência em Tumores Cutâneos de o A.C.Camargo Cancer Center .

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Alguns pacientes também podem ter a expectativa de vida reduzida e viver somente até 18 ou 19 anos .

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Duprat afirma ainda que é uma doença difícil de tratar , pois muitos pacientes têm condições socioeconômicas ruins , dificultando o acesso a medidas de saúde .

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~~" São pessoas carentes e há um problema social enorme .~~

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Acho que deveria ter serviços que tratam esse paciente e com acompanhamento multidisciplinar " , opina o médico .

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A doença , em alguns casos , pode causar atrasos de desenvolvimento e até cegueira .

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~~" É muito frequente pacientes sofrerem com catarata .~~

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A própria córnea vai ficando opaca " , diz o especialista A.C.Camargo Cancer Center .

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~~Sinais que chamam atenção~~

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Pintas Manchas Enrugamento de a pele Envelhecimento de a pele Surgimento de feridas que não cicatrizam e que podem evoluir para câncer de pele

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~~Como funciona o tratamento ?~~

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~~O tratamento é multidisciplinar e envolve diversos cuidados .~~

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~~O principal de eles é a fotoproteção .~~

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~~" Não é exclusivamente uso de proteção solar .~~

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Tem que ser feito com chapéu ou boné , protetor solar , ver a hora que vai se expor a o sol , guarda-sol e outros .

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Tudo isso é importante para evitar o surgimento " , diz Mauro Yoshiaki Enokihara , presidente de a Sociedade Brasileira de Dermatologia ( SBD ) .

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O diagnóstico precoce também é importante para evitar a progressão de a doença e melhor qualidade de vida de o paciente .

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Os procedimentos cirúrgicos para retirada de tumores também fazem parte de a linha terapêutica .

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" Os tratamentos de os cânceres como carcinoma podem ser conseguidos por o SUS , mas é paliativo , já que não é oferecido nenhum tratamento de mudança genética " , conclui a especialista de a PUC Paraná .

Representação em texto